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Ligue contre le cancerLigue fribourgeoise contre le cancerRegistre des tumeursPublications / DocumentationRapports d'activitéPublications / Documentation

Rapports d'activité

Le registre fribourgeois des tumeurs a débuté son activité le 01.01.2006, sous la responsabilité du Dr Bertrand Camey.

Il est appuyé dans sa tâche par le comité scientifique, nommé par la Direction de la santé et des affaires sociales et présidé par le Dr Georges Demierre. Le comité scientifique, qui s’est réuni deux fois en 2006, a un rôle de conseil et d’appui. Son engagement en 2006 a été très précieux pour faciliter l’accès à nos sources d’informations.

Les premiers mois ont permis la mise en place de la structure et des outils de travail indispensables au bon fonctionnement du registre.

Autorisation de registre : Cette autorisation de levée du secret professionnel permet au registre de recevoir des données médicales nominatives. Elle est délivrée par la Commission d’experts du secret professionnel en matière de recherche médicale. Cette commission siège à l’OFSP à Berne. L’autorisation a été demandée dès la mi-janvier et est accordée au registre le 27 mars 2006. Nous avons transmis cette autorisation à l’ensemble de nos correspondants, accompagnée d’affichettes d’information aux patients. La loi oblige en effet nos correspondants à informer les patients concernés que leurs données seront transmises au registre et qu’ils ont le droit de s’y opposer.

Visites aux autres registres des tumeurs : le Dr Camey a visité les registres de Saint-Gall, Valais, Vaud et Genève pour évaluer leurs outils de travail et essayer de cerner les problèmes potentiels lors du démarrage d’un registre puis lors du fonctionnement de routine. Le problème majeur, commun à tous les registres, est celui du volume des archives papier. Cette constatation nous a guidés dans certains choix faits pour le registre fribourgeois.

Développement du programme de saisie : après mise en concurrence de deux produits existant, le choix s’est porté sur la solution de la firme Freudiger. Leur programme étant plus souple et plus facilement adaptable aux besoins du registre. Dans le même temps, nous avons développé un système de numérisation de tous les documents entrant au registre. Les documents papier sont ensuite détruits, après vérification de l’exemplaire informatique. Les documents numérisés sont ainsi rangés dans les dossiers électroniques des patients et nous n’avons de ce fait pas d’archive papier ! Cette solution résout d’avance le problème du volume des archives, mais oblige à une extrême rigueur en ce qui concerne les sauvegardes informatiques.

Formation des collaboratrices et élaboration des processus de traitement des dossiers : après quelques mois de pratique, il s’avère qu’un contact direct entre les collaboratrices du registre et les secrétariats médicaux permet le plus souvent d’instaurer un dialogue de très bonne qualité, ce qui facilite grandement la transmission des documents au registre. De ce fait, le système des questionnaires à envoyer aux médecins, que nous avions élaboré au départ, a été abandonné faute d’efficacité.

Mise en place de la transmission d’information : des contacts ont été pris avec toutes les instances susceptibles de fournir des données, afin de mettre en place des filières de transmission d’information. L’accueil a été globalement très positif et la collaboration excellente. Certains professionnels de santé se montrent encore réticents mais nous ne désespérons pas d’arriver à les convaincre.

Enregistrement des cas : depuis le mois de juin, les documents transmis par nos correspondants nous permettent d’enregistrer concrètement les cas de cancer et de les coder. Dans 70% des dossiers ainsi créés, un travail d’enquête supplémentaire s’avère nécessaire afin de compléter les informations.

Selon notre estimation, en comparaison avec le Valais dont la population est équivalente à celle du canton de Fribourg, nous attendions entre 1300 et 1500 cas. Durant les six derniers mois 2006, nous avons enregistré 2047 dossiers, parmi lesquels 1354 sont codés ou en cours d’enquête et 693 en attente de codage. Ces chiffres semblent supérieurs à nos prévisions mais sont encore provisoires car les documents sont transmis au registre avec parfois un délai de plusieurs mois.

Les traitements en oncologie étant particulièrement long, la récolte des données de l’année 2006 ne pourra pas être close avant le troisième trimestre 2007. Un contrôle de qualité et d’exhaustivité sera effectué, en collaboration avec la fonction centrale de l’Association suisse des registres des tumeurs (aujourd’hui NICER), avant la clôture.

Intégration dans l’ASRT : Le registre fribourgeois des tumeurs a été intégré dans l’ASRT (Association Suisse des Registres des Tumeurs) en tant que membre passif. Le passage au statut de membre actif, permettant de recevoir une partie de la subvention allouée à l’ASRT par la Confédération, se fait après livraison d’une année complète de données dont la qualité doit être évaluée comme adéquate par la fonction centrale de l’ASRT. Nous espérons pouvoir livrer les données 2006 à la mi-2007, afin de devenir membre actif en 2008.

Parallèlement, le registre a participé aux séances de préparation de la nouvelle organisation de l’ASRT. L’ASRT, en collaboration avec OncoSuisse, s’est transformée en Fondation dont le comité scientifique est constitué de la fonction centrale de l’ASRT et des responsables des registres des tumeurs. Cette fondation a été baptisée NICER, pour National Institut for Cancer Epidemiology and Registration.

Vérification des données administratives : les registres suisses sont basés sur des populations, ces populations étant constituées de toutes les personnes dont la résidence principale se situe dans le canton concerné. Nous avons de ce fait l’obligation de vérifier auprès des communes l’adresse de résidence de chaque cas enregistré, et d’en assurer le suivi. Par ailleurs, certaines données à fournir à l’ASRT ne peuvent être obtenues qu’auprès des services du contrôle des habitants des communes.

Pour des raisons de protection des personnes, le registre des tumeurs ne peut pas adresser en son nom propre une demande d’information sur une personne précise. Une solution permettant de transmettre ces données au registre, tout en préservant la protection des personnes est en cours d’élaboration avec la DSAS, grâce à l’active collaboration de Mr Roger Gmür, conseiller juridique. L’autorité de surveillance en matière de protection des données est impliquée dans ces travaux. Il restera ensuite à faire la validation rétrospective des données administratives de tous les cas déjà saisis.

Perspectives 2007

Nous devrions pouvoir clore la récolte des données 2006 vers la fin du premier semestre 2007. Après vérification de la qualité par la fonction centrale de NICER, nous serons en mesure de publier les premiers chiffres d’incidence du cancer dans le canton de Fribourg au cours de l’automne. Ces chiffres d’incidence pourront être comparés avec ceux des autres cantons et avec les moyennes nationales.

Les autres indicateurs, comme la prévalence ou la survie, nécessitant au minimum 5 années de récolte de données, ne seront pas abordés pour le moment.

Rose-Marie Rittener, directrice,

Dr Bertrand Camey, médecin responsable

L’année 2007 a permis au registre fribourgeois de tumeurs de terminer la récolte des données 2006, de contrôler la qualité de ces données et de procéder aux premières analyses. 1866 cas ont été enregistrés, tous cancers confondus, dont 1082 cas de cancers invasifs. Les données 2006 du registre fribourgeois ont été envoyées à la fonction centrale de l’ASRT, qui se charge des calculs d’incidence.

Archivage électronique
Lors des visites effectuées à plusieurs registres suisses au moment de la mise en place du registre fribourgeois, nous avions noté que le volume d’archivage devenait avec les ans un problème majeur. Pour résoudre ce problème, nous avons opté dès le démarrage de notre registre pour un archivage entièrement électronique. Les documents que nous devons garder sont scannés et conservés dans la base de données. Un système de sauvegarde permet d’en assurer la sécurité.

Après deux années d’activité, notre système s’avère parfaitement adapté et commence à être connu. Certains registres suisses s’orientent vers une solution identique, le registre du Doubs (France) nous rendra visite en janvier 2008 pour voir notre système.

Données administratives et contrôle des habitants
La vérification des adresses des malades est une étape obligatoire pour un registre de population tel que le registre des tumeurs. Cette vérification ne peut se faire qu’avec l’aide des services du contrôle des habitants. Par ailleurs, ces services peuvent nous fournir certaines données nécessaires pour atteindre le niveau 3 de données (conformément au mandat reçu de la DSAS). Il était impératif de trouver un moyen de recevoir ces informations tout en respectant la protection des données. Une solution a ainsi été négociée entre l’Etat, les communes, l’autorité de surveillance de la protection des données et le registre, et s’est vue officialisée par l’ordonnance du 08.10.2007 autorisant le registre à recevoir des données des contrôles des habitants des communes.

La mise en place de cette transmission de données se fera progressivement au cours de l’année 2008. Plusieurs programmes informatiques différents fonctionnant dans les communes du canton, l’élaboration et la distribution de routines d’extraction des données pour le registre s’avère nécessaire. Le canton compte plus de 160 communes qui seront chacune traitées individuellement.
Cette mise en place, qui nécessitera en plus l’élaboration d’un programme informatique au sein du registre pour l’intégration et la consultation des données, représente notre projet principal pour l’année 2008.

Clôture de l’année 2006 et publication des résultats
Nous avons pu clore la saisie des dossiers 2006 au mois de septembre. Nos données ont été anonymisées et exportées pour l’ASRT.

Les résultats des premières analyses faites sur les données 2006 ont été présentés au cours d’une conférence de presse le 19.11.2007. Ces analyses ont montré que les chiffres d’incidence constatés, concernant les seuls cancers invasifs, étaient superposables aux chiffres attendus. Les nombres de nouveaux cas par an dans le canton de Fribourg sont donc comparables aux nombres de nouveaux cas dans les cantons déjà couverts par un registre.

Le léger déficit de cas, constaté dans les régions limitrophes avec le canton de Berne et dans les tranches d’âge les plus élevées, nous incite à une grande vigilance dans la récolte des informations, mais demande à être vérifié dans les années suivantes. En effet, le cumul des années permet de gommer l’influence des variations annuelles, très importante en début d’activité d’un registre.

Comme dans le reste de la Suisse, le cancer du sein chez la femme et celui de la prostate chez l’homme viennent en tête, suivis de près par les cancers du colon-rectum et du poumon.

Site Internet
Les pages Internet du registre, qui font partie du site de la Ligue fribourgeoise contre le cancer, ont été finalisées et traduites en allemand.

Les résultats 2006 y seront publiés début 2008

Données de mortalité de l’OFS
L’OFS nous a transmis à l’automne les données de mortalité par cancer dans le canton de Fribourg, pour l’année 2006.

Les informations de l’OFS sont anonymes mais contiennent des informations médicales. L’exploitation de ces données nécessite d’avoir reçu les données des communes qui ne contiennent aucune donnée médicale mais qui sont nominatives afin de croiser les informations concernant les décès.

Dissolution de l’ASRT et création de NICER
L’association suisse des registres de tumeurs a été dissoute au 31 décembre 2007, au profit de la création de NICER, structure nationale impliquant d’autres acteurs majeurs de la santé en Suisse.

Les registres des tumeurs seront intégrés dans cette nouvelle structure, par contrat, au cours de l’année 2008.

NICER continuera à récolter les données des registres et à calculer les différents indicateurs d’incidence, de mortalité et de survie, en lieu et place de l’ex fonction centrale de l’ASRT.

Demande d’accréditation
L’accréditation est l’étape obligatoire pour qu’un registre passe de l’état de membre passif à celui de membre actif. Désirant prendre connaissance des critères à remplir, nous avons constaté l’absence de tout document ou règlement. Pour cette raison nous avons adressé une demande d’accréditation à la fonction centrale de l’ASRT.

Notre demande, bien que très prématurée, a permis de pointer du doigt l’absence de critères ou de processus officiels. Cette lacune sera comblée courant 2008 par la direction de NICER et le processus d’accréditation sera décrit dans le règlement.

Collaborations extra cantonales
Afin de vérifier l’exhaustivité de nos données, nous avons demandé à l’hôpital de l’Île à Berne une liste des patients fribourgeois hospitalisés chez eux. La liste qu’ils nous ont fournie nous a permis d’une part de compléter nos cas, mais également de découvrir que leur service d’oncologie tenait un registre des tumeurs pour l’hôpital. Une demande de collaboration leur a été faite, qui nous facilitera dans l’avenir la récolte des cas traités à Berne.

Perspectives 2008
Le principal projet pour 2008 reste l’obtention des données des contrôles des habitants des communes fribourgeoises. L’intégration de ces données nous permettra d’atteindre le niveau 3 de qualité.

Les processus de traitement des dossiers au sein du registre sont bien établis et documentés. Les processus concernant l’intégration des données communales et leur croisement avec les données du registre et les données de mortalité de l’OFS doivent encore être élaborés. Cette étape sera réalisée en 2008 et s’inscrit dans la démarche qualité de la Ligue contre le cancer.

Dr Bertrand Camey, médecin responsable